Derecho a la salud y políticas públicas, para pacientes con enfermedades raras en Ecuador, desde una perspectiva de los Derechos Humanos (desc).
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Date
2022-03-18
Authors
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Publisher
Quito: Universidad Hemisferios 2022
Abstract
Las Enfermedades Raras (ER) son comúnmente de origen genético, crónicas, degenerativas
y tienen baja prevalencia. El objetivo de esta investigación es determinar si hay políticas
públicas fácticas y eficientes para garantizar el derecho a la salud de los pacientes con ER, desde
una perspectiva de los derechos humanos, con enfoque en los derechos económicos, sociales y
culturales (DESC).
Este estudio utiliza el diseño Ex post facto u observacional, con enfoque metodológico
cualitativo y cuantitativo, de tipo probabilístico, con nivel de profundidad descriptivo, en cuyo
proceso se utilizó como metodología de investigación tanto la técnica documental, como en
campo. En el marco legal, se realizó la revisión bibliográfica de normativas constitucionales e
instrumentos internacionales de derechos humanos, para determinar si hay avances en la
legislación nacional e internacional que amparen el derecho a la salud de los pacientes con ER.
En el marco clínico, se investigó la etiología, epidemiología y criterios de inclusión de las ER.
Finalmente, dentro del marco socioeconómico y político, se investigaron políticas públicas
locales y la experiencia en formulación de políticas públicas en otros países, recopilando los
principales problemas que enfrentan los pacientes con ER. En cuanto a la técnica en campo, se
aplicaron encuestas a 70 pacientes de las cinco fundaciones seleccionadas y se entrevistaron a
cinco directivos de dichas organizaciones de pacientes con ER. Las encuestas fueron procesadas
por el software estadístico SPSS versión 25 y las entrevistas fueron analizadas por el programa
Rapid Miner Studio usando el algoritmo contador de palabras, cuyos resultados se encuentran
al final de este estudio. En conclusión, no existen políticas públicas fácticas y eficientes que
garanticen el derecho a la salud de los pacientes con ER y se propone conformar un Observatorio
de Enfermedades Raras, integrado por profesionales interdisciplinarios, para lograr la
visibilización de este grupo de atención prioritaria y doble vulnerabilidad, para incidir en la
formulación de políticas públicas que ayuden a los pacientes con ER.
Description
Tutor: PhD. Ana Isabel Moscoso \ índice de figuras \ índice de cuadros \ índice de fotografías \ índice de gráficos
Keywords
Enfermedades Raras, derecho a la salud, pacientes, diagnóstico genético, tamizaje metabólico neonatal, políticas públicas, derechos humanos, DESC, diagnóstico oportuno, tratamiento adecuado, derecho a medicamentos, salud mental, observatorio.