Derecho a la salud y políticas públicas, para pacientes con enfermedades raras en Ecuador, desde una perspectiva de los Derechos Humanos (desc).

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dc.contributor.authorCárdenas Peña, Maritza
dc.date.accessioned2022-04-01T16:02:39Z
dc.date.available2022-04-01T16:02:39Z
dc.date.issued2022-03-18
dc.descriptionTutor: PhD. Ana Isabel Moscoso \ índice de figuras \ índice de cuadros \ índice de fotografías \ índice de gráficosen_US
dc.description.abstractLas Enfermedades Raras (ER) son comúnmente de origen genético, crónicas, degenerativas y tienen baja prevalencia. El objetivo de esta investigación es determinar si hay políticas públicas fácticas y eficientes para garantizar el derecho a la salud de los pacientes con ER, desde una perspectiva de los derechos humanos, con enfoque en los derechos económicos, sociales y culturales (DESC). Este estudio utiliza el diseño Ex post facto u observacional, con enfoque metodológico cualitativo y cuantitativo, de tipo probabilístico, con nivel de profundidad descriptivo, en cuyo proceso se utilizó como metodología de investigación tanto la técnica documental, como en campo. En el marco legal, se realizó la revisión bibliográfica de normativas constitucionales e instrumentos internacionales de derechos humanos, para determinar si hay avances en la legislación nacional e internacional que amparen el derecho a la salud de los pacientes con ER. En el marco clínico, se investigó la etiología, epidemiología y criterios de inclusión de las ER. Finalmente, dentro del marco socioeconómico y político, se investigaron políticas públicas locales y la experiencia en formulación de políticas públicas en otros países, recopilando los principales problemas que enfrentan los pacientes con ER. En cuanto a la técnica en campo, se aplicaron encuestas a 70 pacientes de las cinco fundaciones seleccionadas y se entrevistaron a cinco directivos de dichas organizaciones de pacientes con ER. Las encuestas fueron procesadas por el software estadístico SPSS versión 25 y las entrevistas fueron analizadas por el programa Rapid Miner Studio usando el algoritmo contador de palabras, cuyos resultados se encuentran al final de este estudio. En conclusión, no existen políticas públicas fácticas y eficientes que garanticen el derecho a la salud de los pacientes con ER y se propone conformar un Observatorio de Enfermedades Raras, integrado por profesionales interdisciplinarios, para lograr la visibilización de este grupo de atención prioritaria y doble vulnerabilidad, para incidir en la formulación de políticas públicas que ayuden a los pacientes con ER.en_US
dc.identifier.urihttp://dspace.uhemisferios.edu.ec:8080/xmlui/handle/123456789/1457
dc.language.isoesen_US
dc.publisherQuito: Universidad Hemisferios 2022en_US
dc.relation.ispartofseriesCiencias Jurídicas;207
dc.subjectEnfermedades Raras, derecho a la salud, pacientes, diagnóstico genético, tamizaje metabólico neonatal, políticas públicas, derechos humanos, DESC, diagnóstico oportuno, tratamiento adecuado, derecho a medicamentos, salud mental, observatorio.en_US
dc.titleDerecho a la salud y políticas públicas, para pacientes con enfermedades raras en Ecuador, desde una perspectiva de los Derechos Humanos (desc).en_US
dc.title.alternativeTesis para la obtención del Título de Magíster en Derecho con Mención en Derechos Constitucionales, Humanos y Ambientalesen_US
dc.typeThesisen_US
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Trabajo de titulación de Maritza Cárdenas Peña
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Ciencias Jurídicas y Políticas